Projecten

De rol van de SPN is het realiseren van fondsen om projecten binnen deze missie te helpen realiseren. Daarnaast zorgt de SPN voor een gedegen financiële en inhoudelijke control op de goedgekeurde projecten, vanuit een onafhankelijke positie. Bekijk hieronder alle lopende projecten die mede dankzij SPN kunnen worden uitgevoerd.

Beter in Balans (Edwin Bouw Stichting)

Een ander bijzonder project is het project Beter in Balans. Het betreft onderzoek naar de psychosociale problematiek rondom DBS-operatie. Het doel van het onderzoek is om betere begeleiding voor en na hersenoperaties bij mensen met Parkinson te realiseren. Deze informatie over specifiek de periode voor en na de DBS-operatie voor contact met lotgenoten kan bijdragen aan het omgaan met mogelijkheden, eventuele nadelige gevolgen en het vinden van een nieuwe balans.

Er is psychosociaal nazorgprogramma voor de patiënten ontwikkeld ter verbetering van de kwaliteit van leven na een DBS-operatie. Ervaringen van patiënten en hun naasten die al een operatie hebben gehad en kennis van zorgverleners met de expertise van DBS waren daarbij leidend.

Het project is een samenwerking van onderzoekers van Maastricht UMC+, Parkinson Vereniging en ParkinsonNet. Het is gefinancierd door de Goede Doelen organisatie Edwin Bouw Stichting uit Amsterdam, waarbij SPN het project logistiek en administratief heeft ondersteund.

Advancing Advanced Therapies in Parkinson’s Disease

Deep Brain Stimulation (DBS) is een intensieve operatie die bij sommige patiënten die lijden aan de ziekte van Parkinson wordt toegepast. Het project ‘Advancing Advanced Therapies in Parkinson’s Disease’ is opgezet om het effect van deze behandeling systematischer te volgen. Een belangrijk onderdeel van het project is het opzetten van een database met informatie, waar ook andere behandelinstituten gebruik van kunnen maken, zodat meer gegevens verzameld en vergeleken kunnen worden. De doelen van deze betere monitoring na DBS-behandeling zijn: 1. Meer controle te krijgen over het effect van de DBS behandeling in ons centrum 2. Een groter klinisch effect, en indirect een betere kwaliteit van leven, te kunnen realiseren door onze DBS-behandeling Het project is een initiatief van Martijn Beudel, verbonden aan het VUmc. 

Parkinson weg

Een heel bijzonder project was de administratieve ondersteuning van ParkinsonWeg. Erik de Waal heeft het initiatief genomen om samen met zoveel mogelijk vrienden, familie en medewandelaars etappes van de route van Amersfoort naar Santiago de Compostella te lopen, en daarmee geld in te zamelen. Het geld zal worden gebruikt om e-learning te ontwikkelen voor huisartsen, waardoor de diagnose Parkinson eerder gesteld kan worden. De lopers liepen een afstand van 2.475 kilometer. De SPN is blij dat een bescheiden rol te hebben kunnen spelen bij dit mooie initiatief. 

Vroege hersenfunctie veranderingen bij de ziekte van Parkinson als maat voor cognitieve achteruitgang

Het onderzoek betreft het achterhalen van hoe een verstoorde hersenactiviteit kan leiden tot cognitieve achteruitgang. Het onderzoek heeft verschillende doelen:

  • Inzicht geven in de mechanismen die hierbij een rol kunnen spelen;
  • Het onderzoek gebruiken om uitleesparameters te ontwikkelen waaraan de effecten van (toekomstige) medicamenteuze of niet-medicamenteuze therapieën kunnen worden afgemeten
  • De resultaten van het project zullen kunnen leiden tot een vroegere voorspelling van het ontstaan van cognitieve achteruitgang, maar ook tot een betere individuele selectie van patiënten die het meest baat zullen hebben bij behandeling

Dit project zal daarmee bijdragen aan meer persoonsgerichte toepassing van nieuwe therapieën gericht op behoud of verbetering van cognitief functioneren. Dit project wordt uitgevoerd op het VUmc door Lennart Boon. 

Bijzonder initiatief: 'Als het leven wijkt'

 

Als het leven wijkt Op 30 mei 2017 was de presentatie van de gedichtenbundel ‘Als het leven wijkt, gedichtjes   en zo’ van Jan. G. Pannekeet. De heer Pannekeet heeft uit eigen levenservaring een   schitterende bundel geschreven, en de opbrengst van deze gedichtenbundel komt ten goede   aan Stichting Parkinson Nederland en aan de Alzheimerstichting.

Onderzoeksproject effectiviteit Parkinsonverpleegkundige

Dit project is een grootschalig onderzoek naar de effectiviteit van de Parkinson Verpleegkundige. Door subsidie van ZonMw kan dit onderzoek worden uitgevoerd voor het eerst op wetenschappelijke basis de doelmatigheid van de inzet van Parkinsonverpleegkundige interventies zichtbaar gemaakt worden, waardoor er een beter inzicht in de meerwaarde en een daarbij passende financiering kan worden onderbouwd. Dit is essentieel om ervoor te zorgen dat alle mensen met Parkinson ook daadwerkelijk de Parkinsonverpleegkundige interventies kunnen krijgen die ze nodig hebben.

ParkinsonNet heeft de aanvraag voor een subsidie ingediend bij SPN, medegefinancierd door een aanvraag ZonMw

De SPN heeft ervoor gezorgd dat de Parkinsonverpleegkundigen uit de praktijk die an het onderzoek deelnamen daar extra tijd aan konden besteden, zodat het niet conflicteerde met hun reguliere werkzaamheden.