Projecten

De rol van de SPN is het realiseren van fondsen om projecten binnen deze missie te helpen realiseren. Daarnaast zorgt de SPN voor een gedegen financiële en inhoudelijke control op de goedgekeurde projecten, vanuit een onafhankelijke positie. Bekijk hieronder alle lopende projecten die mede dankzij SPN kunnen worden uitgevoerd.

Beter in balans

Beter in balans.

Betere begeleiding na hersenoperaties voor Parkinson.

Het doel van dit project is het implementeren van een psychosociaal nazorgprogramma voor patiënten met de ziekte van Parkinson en hun naasten ter verbetering van hun kwaliteit van leven na een DBS-operatie. In een uniek samenwerkingsproject, waarin wordt geparticipeerd door het MUMC+, de Parkinson Vereniging en het Radboud UMC, wordt gewerkt aan een verbetering van de psychosociale nazorg van patiënten die een DBS-operatie hebben ondergaan.

De Parkinson coach

De Parkinson coach

In Nederland is de ParkinsonCoach de eerste vorm van telemonitoring voor mensen met de ziekte van Parkinson. Het is een laagdrempelige web-applicatie, die patiënten de mogelijkheid biedt periodiek vragenlijsten in te vullen, die worden beoordeeld door een zorgprofessional (Parkinsonverpleegkundige of neuroloog). De voordelen zijn::

  • In de eerste plaats bevordert het de eigen regie van patiënten ten aanzien van hun behandeling
  • Daarnaast biedt het de mogelijkheid de zorg meer te richten op de aspecten die voor de individuele patiënt belangrijk zijn en die voor elke patient anders kunnen zijn
  •  Ook zou het onnodig ziekenhuisbezoek kunnen voorkomen. Patiënten geven aan minder vaak naar het ziekenhuis te willen gaan

 

Het betrouwbaar meten van rigiditeit

 

(Bron: www.umcg.nl)

Bij de ziekte van Parkinson staan vooral bewegingsproblemen op de voorgrond. Kenmerkend zijn trillen tijdens rust, traag of minder bewegen en stijf bewegen. Het is niet altijd gemakkelijk om vroeg en onomstotelijk vast te stellen dat iemand leidt aan de ziekte van Parkinson, terwijl dit grote consequenties heeft voor wie het betreft, zowel voor de behandeling als de prognose. Ook is het voor een goede behandeling van de ziekte nodig dat de symptomen goed gevolgd kunnen worden. Om deze redenen is het belangrijk motorische symptomen van de ziekte van Parkinson betrouwbaar en herhaalbaar te kunnen meten. Het UMC Groningen heeft besloten om dit probleem aan te pakken. 

Tot op heden is er nog geen klinisch routinematig bruikbare objectieve beoordeling van rigiditeit mogelijk, terwijl het belang ervan, zowel bij de diagnose van de ziekte van Parkinson als bij het bepalen van de effectiviteit van behandelingen groot is. Als rigiditeit daarnaast in de thuissituatie gemeten zou kunnen worden, wordt het mogelijk worden om deze symptomen gedurende de dag te monitoren en de medicatie hierop aan te passen. Hiermee wordt de kwaliteit van leven van mensen met der ziekte van Parkinson bevorderd.

De SPN heeft een subsidie toegekend aan het UMC Groningen om dit probleem aan te pakken. Het UMC Groningen ontwikkelt een patiëntvriendelijke meetinstrument,  waarbij de patiënt op een stoel kan zitten en zijn arm en hand ontspannen naar beneden kan laten hangen. Er wordt een prototype gebouwd en getest dat aan de pols en hand bevestigd kan worden, waardoor de gewrichtsstijfheid op eenduidige wijze kan worden gemeten

 

 

Lespakket Palliatieve zorg

 

Met het ontwikkelen en nationaal implementeren van het Lespakket ‘Palliatieve zorg’ draagt het Radboud UMC eraan bij dat de patiënt met de ziekte van Parkinson en diens naaste(n) de kwalitatief hoogwaardige en persoonsgerichte zorg krijgt die nodig is, ook in de laatste fase van het leven. Door hierover een lespakket te ontwikkelen wordt kennis hierover gedeeld.

De ziekte van Parkinson heeft een enorme impact op alle aspecten van het (dagelijks) leven. Naarmate de ziekte vordert krijgen patiënten te maken met uiteenlopende symptomen zoals immobiliteit, vermoeidheid, pijn en dementie. Genezing van de ziekte is (nog) niet mogelijk en patiënten sterven vaak aan de gevolgen van de ziekte en altijd met de ziekte. Palliatieve zorg moet in de late fase een belangrijk onderdeel in de zorg zijn; om symptomen te verlichten en de  kwaliteit van leven ook in deze fase van de ziekte te optimaliseren.

ParkinsonNEXT als nieuwe oplossing.

 

In Nederland zijn er veel wetenschappelijke onderzoeken en innovatieprojecten op het gebied van de ziekte van Parkinson. Alleen vanuit het Radboud UMC in Nijmegen lopen op dit moment al zo’n 15 verschillende onderzoeksprojecten. In Nederland gaat het om minimaal 100 onderzoeksprojecten; bovendien zien we dat het bedrijfsleven in toenemende mate actief is met het opzetten van onderzoek naar hun nieuwe producten. In al deze onderzoeksprojecten speelt de participatie van de patiënt een cruciale rol.  Het ParkinsonNEXT platform is een initiatief om beide partijen gemakkelijker bij elkaar te brengen.

Het ParkinsonNEXTplatform is een initiatief van ParkinsonNet. Via dit nieuwe platform kunnen onderzoekers en bedrijven eenvoudig in contact komen met patiënten, mantelzorgers en zorgverleners. Feitelijk een vorm van “matchmaking”, maar dan voor onderzoek en innovatie. Een belangrijke basis voor dit platform is reeds gelegd met steun van de provincie Gelderland en het Europees Fonds voor Regionale Ontwikkeling, en bestaat thans uit website (www.parkinsonnext.nl). Stichting Parkinson Nederland heeft hier nu ook een steentje aan bijgedragen om dit project verder te laten ontwikkelen en daarmee onderzoek naar de ziekte van Parkinson te faciliteren.

De winnaars van het Parkinson Lintje

Het Parkinsonlintje  is in het leven geroepen door de Parkinson Vereniging, ParkinsonNet en Stichting Parkinson Nederland . Het lintje wordt uitgereikt aan zorgverleners die zich in een jaar bijzonder hebben ingezet voor het verbeteren van de Parkinsonzorg.  Naast het officiële en speciaal ontworpen Parkinson Lintje ontvangt iedere prijswinnaar  een bedrag van € 5.000. In 2018 zijn de eerste lintjes uitgereikt, aan Emiel Hoefnagel, logopedist, Trudy Bloem, fysiotherapeut en Kelly Martens, ergotherapeut

Emiel Hoefnagel  heeft het lintje ontvangen omdat hij een koor  voor Parkinson patiënten en hun familieleden en/of vrienden heeft opgericht en daar met veel bezieling leiding aan geeft. Samen zingen, daar wordt je een gelukkiger mens van. 

Het tweede Parkinson Lintje   in 2018 uitgereikt aan fysiotherapeut Trudy Bloem. Trudy is bijzonder actief als vrijwilliger in het Parkinson Café Delft.

Het derde  Parkinson lintje is uitgereikt aan Kelly Martens, een ergotherapeute. Zij organiseert o.a. creatieve middagen voor Parkinson patiënten en zorgt er op die manier voor dat zij tijdens die middag kunstzinnig bezig kunnen zijn met goede begeleiding.

 (Bron tekst: ParkinsonNet)