Projecten

De rol van de SPN is het realiseren van fondsen om projecten binnen deze missie te helpen realiseren. Daarnaast zorgt de SPN voor een gedegen financiële en inhoudelijke control op de goedgekeurde projecten, vanuit een onafhankelijke positie. Bekijk hieronder alle lopende projecten die mede dankzij SPN kunnen worden uitgevoerd.

Het betrouwbaar meten van rigiditeit

Bij de ziekte van Parkinson staan vooral bewegingsproblemen op de voorgrond. Kenmerkend zijn trillen tijdens rust, traag of minder bewegen en stijf bewegen. Het is niet altijd gemakkelijk om vroeg en onomstotelijk vast te stellen dat iemand leidt aan de ziekte van Parkinson, terwijl dit grote consequenties heeft voor wie het betreft, zowel voor de behandeling als de prognose. Ook is het voor een goede behandeling van de ziekte nodig dat de symptomen goed gevolgd kunnen worden. Om deze redenen is het belangrijk motorische symptomen van de ziekte van Parkinson betrouwbaar en herhaalbaar te kunnen meten. Het UMC Groningen heeft besloten om dit probleem aan te pakken.

 

Lespakket Palliatieve zorg.

Met het ontwikkelen en nationaal implementeren van het Lespakket ‘Palliatieve zorg’ draagt het Radboud UMC eraan bij dat de patiënt met de ziekte van Parkinson en diens naaste(n) de kwalitatief hoogwaardige en persoonsgerichte zorg krijgt die nodig is, ook in de laatste fase van het leven. Door hierover een lespakket te ontwikkelen wordt kennis hierover gedeeld.

ParkinsonNext als nieuwe oplossing.

In Nederland zijn er veel wetenschappelijke onderzoeken en innovatieprojecten op het gebied van de ziekte van Parkinson. Alleen vanuit het Radboud UMC in Nijmegen lopen op dit moment al zo’n 15 verschillende onderzoeksprojecten. In Nederland gaat het om minimaal 100 onderzoeksprojecten; bovendien zien we dat het bedrijfsleven in toenemende mate actief is met het opzetten van onderzoek naar hun nieuwe producten. In al deze onderzoeksprojecten speelt de participatie van de patiënt een cruciale rol.  Het ParkinsonNext platform is een initiatief om beide partijen gemakkelijker bij elkaar te brengen.

De winnaars van het Parkinson Lintje

Het Parkinsonlintje  is in het leven geroepen door de Parkinson Vereniging, ParkinsonNet en Stichting Parkinson Nederland . Het lintje wordt uitgereikt aan zorgverleners die zich in een jaar bijzonder hebben ingezet voor het verbeteren van de Parkinsonzorg.  Naast het officiële en speciaal ontworpen Parkinson Lintje ontvangt iedere prijswinnaar  een bedrag van € 5.000. In 2018 zijn de eerste lintjes uitgereikt, aan Emiel Hoefnagel, logopedist, Trudy Bloem, fysiotherapeut en Kelly Martens, ergotherapeut

ParkinsonTV

Met behulp van de financiële ondersteuning van de Stichting Parkinson Nederland is ParkinsonTV, mogelijk gemaakt. ParkinsonTV is  een nieuw, interactief zorgconcept voor parkinsonpatiënten, naasten, mantelzorgers en zorgverleners. Via Parkinson TV kunnen parkinsonpatiënten op een laagdrempelige manier informatie krijgen en  vragen stellen over hun ziekte. 

LEAP Studie

Stichting Parkinson Nederland ondersteunt een studie naar het lange termijn effect van het medicijn levodopa. Het gaat daarbij vooral om de vraag wanneer met levodopa gestart moet worden. Hoe beter we dit weten, hoe beter de medicinale zorg aan parkinson patiënten kan worden verbeterd en daarmee de kwaliteit van het leven.