Projecten

De rol van de SPN is het realiseren van fondsen om projecten binnen deze missie te helpen realiseren. Daarnaast zorgt de SPN voor een gedegen financiële en inhoudelijke control op de goedgekeurde projecten, vanuit een onafhankelijke positie. Bekijk hieronder alle lopende projecten die mede dankzij SPN kunnen worden uitgevoerd.

Bike4Parkinson

 

 

 

 

 

 

 

 

 

De SPN ondersteunt en faciliteert evenementen die worden georganiseerd in het kader van het initiatief Bike4Parkinson. Jaarlijks worden in dit kader  fietstochten georganiseerd om fondsen te verwerven om de ziekte van Parkinson te bestrijden. 

De opbrengst van 2015 wordt gebruikt voor de inrichting van een nieuw fietslab t.b.v. de Park-in-Shape fiets studie van ParkinsonNet.

Meer informatie over Bike4Parkinson kunt u vinden op www.bike4parkinson.com

Ik tril voor Parkinson

De SPN heeft het advies ondersteund van een initiatiefnemer om geld in te zamelen door met een groep enthousiaste amateurfietsers de route van Parijs- Roubaix te fietsen. 

Dit initiatief past in het beleid van de SPN om als facilitaire organisatie en platform te dienen voor particuliere initiatieven om fondsen te werven ten behoeve van de zorg voor Parkinson patiënten.

Nadere informatie over dit initiatief is te vinden op www.iktrilvoor.nl

 

Regioproject Nijmegen

Aan ParkinsonNet in Nijmegen is een subsidie toegekend voor het wijkgericht inrichten van de zorg voor de ziekte van Parkinson in een wijk in Nijmegen. De essentie is dat de zorg wordt geoptimaliseerd door de verantwoordelijkheid te nemen voor de integrale zorg die mensen met Parkinson ontvangen, ongeacht waar of bij wie deze plaatsvindt.

Boksen tegen Parkinson!

Op het jubileum Congres van ParkinsonNet is de tweede ParkinsonNet Innovation Award uitgereikt. De winnende organisatie zijn FysioAlign en Sportteam Ede met het project Bokstraining voor Parkinsonpatiënten Deze prijs is ter beschikking gesteld door Stichting Parkinson Nederland (SPN).

De Parkinson coach

De Parkinson coach

In Nederland is de ParkinsonCoach de eerste vorm van telemonitoring voor mensen met de ziekte van Parkinson. Het is een laagdrempelige web-applicatie, die patiënten de mogelijkheid biedt periodiek vragenlijsten in te vullen, die worden beoordeeld door een zorgprofessional (Parkinsonverpleegkundige of neuroloog). De voordelen zijn::

  • In de eerste plaats bevordert het de eigen regie van patiënten ten aanzien van hun behandeling
  • Daarnaast biedt het de mogelijkheid de zorg meer te richten op de aspecten die voor de individuele patiënt belangrijk zijn en die voor elke patient anders kunnen zijn
  •  Ook zou het onnodig ziekenhuisbezoek kunnen voorkomen. Patiënten geven aan minder vaak naar het ziekenhuis te willen gaan

 

Het betrouwbaar meten van rigiditeit

 

(Bron: www.umcg.nl)

Bij de ziekte van Parkinson staan vooral bewegingsproblemen op de voorgrond. Kenmerkend zijn trillen tijdens rust, traag of minder bewegen en stijf bewegen. Het is niet altijd gemakkelijk om vroeg en onomstotelijk vast te stellen dat iemand leidt aan de ziekte van Parkinson, terwijl dit grote consequenties heeft voor wie het betreft, zowel voor de behandeling als de prognose. Ook is het voor een goede behandeling van de ziekte nodig dat de symptomen goed gevolgd kunnen worden. Om deze redenen is het belangrijk motorische symptomen van de ziekte van Parkinson betrouwbaar en herhaalbaar te kunnen meten. Het UMC Groningen heeft besloten om dit probleem aan te pakken. 

Tot op heden is er nog geen klinisch routinematig bruikbare objectieve beoordeling van rigiditeit mogelijk, terwijl het belang ervan, zowel bij de diagnose van de ziekte van Parkinson als bij het bepalen van de effectiviteit van behandelingen groot is. Als rigiditeit daarnaast in de thuissituatie gemeten zou kunnen worden, wordt het mogelijk worden om deze symptomen gedurende de dag te monitoren en de medicatie hierop aan te passen. Hiermee wordt de kwaliteit van leven van mensen met der ziekte van Parkinson bevorderd.

De SPN heeft een subsidie toegekend aan het UMC Groningen om dit probleem aan te pakken. Het UMC Groningen ontwikkelt een patiëntvriendelijke meetinstrument,  waarbij de patiënt op een stoel kan zitten en zijn arm en hand ontspannen naar beneden kan laten hangen. Er wordt een prototype gebouwd en getest dat aan de pols en hand bevestigd kan worden, waardoor de gewrichtsstijfheid op eenduidige wijze kan worden gemeten